gekanker over statistieken

Ik heb op deze plaats gereageerd op een bericht in de Volkskrant over de slechte resultaten in de behandeling van kankerpatiënten in NL; naar mijn idee een prima voorbeeld van more given to expressing its first prejudices than its second thoughts (Wyndham).

Op dat artikel reageert een dermatoloog, Frans Rampen: ja, zegt hij, dat is waar, en het ligt aan de huisarts.
Ik ga daar verder niet op in, hij neemt hier en daar nogal wat aan, i.p.v. de vereiste deskresearch te doen. (Volgens mij is hij als specialist meer bezig met de hinderpaal huisarts tussen hem en zijn potentiele patiënten.)

Ik neem een statistiek van hem bij de kladden: vooral op het gebied van maagkanker scoren wij ondermaats.

Dat is waar.
De vraag is: waar hebben we het dan over.

Ik constateerde al dat we in de pas lopen met andere landen op het gebied van de ernstigste levensbedreigers, darm- en longkanker; het gaat dan om zo’n 15.000 sterfgevallen per jaar.
Bij maagkanker spreken we vandaag de dag over zo’n 1400 sterfgevallen. Nogal een verschil, zou ik zeggen. En, zoals een specialist uit Nijmegen ons liet weten, dat cijfer is inderdaad met meer dan 10% verbeterd in de jaren na het onderzoek.

Nogmaals: waar hebben we het over?
Op het jaarcongres 2013 van het Dutch Institute for Clinical Auditing, een stichting die methodes ontwikkelt om de kwaliteit van behandeling in ziekenhuizen te meten, kwamen de volgende cijfers aan de orde.
Behandeling aan maagkanker komt 470 keer per jaar voor in NL.
In het naburig buitenland sterft 4% binnen dertig dagen na de behandeling, in NL is dat 7%. In NL sterven dus 14 mensen te vlug na behandeling voor maagkanker.
In het naburig buitenland leeft 24% vijf jaar na de behandeling, in NL 18%: in ons land sterven dus nog eens 14 mensen, over een periode van 5 jaar gemeten, te vroeg aan maagkanker.

’t Is godgeklaagd. Het zijn cijfers om je kapot voor te schamen.
NB1 U moet weten: in NL overlijden er maar zo’n schamele 140.000 mensen per jaar!
NB2 Er staat niet bij hoe veel langer die 28 kankerpatiënten in het buitenland geleefd hebben.

En een mens blijft vooral met een hoop onbegrip achter.
Waarom hebben onze politici en pundits het steeds maar weer over de te hoge kosten van de gezondheidszorg, als ze dit een schandaal vinden?
Waarom klagen die lui in het buitenland eigenlijk nog als ze het over hun eigen gezondheidszorg hebben?

het menselijke kleine

Desmond Tutu, bisschop, strijder tegen apartheid, Nobelprijswinnaar, heeft laten weten dat hij niet naar de begrafenis van zijn vriend, van wie hij zoveel hield, zal gaan. Hij was graag gekomen, maar hij is niet uitgenodigd. En hij vindt het respectloos om ongevraagd zijn gezicht te laten zien.

Ik weet niet wat daar respectloos aan is. Je vriend voor wie je veel respect hebt gaat dood. Die verstuurt zelf de uitnodigingen niet.

Ik weet ook niet of het wel van respect getuigt om dat te laten weten.

Verder weet ik niet wat ik er van moet denken, behalve dan dat het me ineens doet denken aan Tony Blair; die wilde een vooraanstaande plek bij de begrafenisrituelen rondom de Queen Mother.
Ik heb er trouwens ook niks mee te maken.

Het opmerkelijke voor mij is dit.
Dat ene nootje in het slotakkoord van die daverende lofzang na het overlijden van Nelson Mandela is geen dissonant. Het maakt alleen maar duidelijk dat we het allemaal in ons hebben - groot en klein: dat menselijke kleine.

kerststress

De NRC probeert het steeds opnieuw. Het mag dan een gekleurde blauwhelm zijn die hier de lieve vrede rondom Sinterklaas wil verstoren, maar het is toch onze eigenste NRC die ons het kerstfeest af wil pakken. Steeds weten ze weer een schrijfster te vinden die ons een opiniestuk voorlegt waarin gesuggereerd wordt dat Kerst vanwege de stress beter maar niet gevierd kan worden. Zo was daar een paar jaar geleden Heleen Crul, columniste bij o.a. Margriet, die een stressfactor zag in grootouders die, gescheiden en dus met nieuwe partner, juist dan en altijd op hetzelfde moment langs wilden komen. En dit jaar hebben we de schrijfster Sofie Roozendaal, columniste bij o.a. Mijn Geheim, die het met haar hele familie aan de stok heeft - of daarmee niet aan de stok wil krijgen tijdens de kerstdagen.

Het kan toch niet aan de werkplek van de dames liggen: de blauwhelmen van de UNO zijn er toch om vrede te brengen, Margriet en Mijn Geheim zijn juist verzot op die momenten waarop warme sfeer gemaakt kan worden.

Bij ons thuis, mijn eerste thuis, daar waar ik opgegroeid ben, hebben we nooit last van kerststress gehad. Maar ja, ìk kom dan ook uit een rare familie.

Mijn oma, al jong weduwe, miste haar man lichamelijk zo, dat ze het deed met de bok. Ze noemde het beest zelfs Johan, naar mijn allang door de wormen opgevreten opa. Ze zei ook nog lieve woordjes tegen hem.
Maar mijn vader was onverbiddelijk. Als hij haar uitnodigde voor het kerstmaal en zij hem vroeg of Johan mee mocht komen zei hij altijd: die geit komt niet aan tafel. Trouwens ook niet op tafel, veel te taai, voegde hij er aan toe.
Als mijn vader het vlees aansneed, wilde het grapje op de kerstavond nog wel eens terugkomen. Oma glimlachte dan wat naar ons.
Maar niks geen stress.

De broer van mijn moeder was zijn leven lang vrijgezel. Als oudste zoon moet hij sprekend zijn vader zijn geweest, mijn andere opa die ik nooit heb gekend. Een opa die nooit vies was van een lekkere meid, ging het verhaal in ons dorp. En aartken naar zijn vaârken, zoals de Vlaming zegt, zodat mijn vader, als hij hem voor het kerstmaal uitnodigde, er steevast aan toevoegde: en je mag die meid van je, wie dan ook, best meenemen.
Dat was de enige spanning die wij kenden met kerst - vooraf: wie zou er met oom mee komen. En als hij dan weer alleen kwam, en mijn vader sneerde wat, dan knipoogde hij zo veelbetekenend naar mijn oma, dat ik wist: oooh, dat bedoelen ze als ze het over de bok hebben!
Maar niks geen stress.

Mijn devote tante, die wilde nog wel eens voor stress zorgen. Wij aten met kerst altijd spruitjes, door mijn vader zelf geteeld. Enig jaar waren ze lekkerder dan ooit. Iemand zei: man, man, wat zijn die spruitjes lekker. Ja, zei mijn vader, nooit te beroerd om een compliment te verzilveren, ‘k heb ze vertroeteld.
Nee, zei mijn tante, voor wie Kerst met een hoofdletter geschreven moest worden, dat doet de Almachtige, wiens Zoons geboorte wij nu vieren. Eere zij God in den Hooge.
Nou, zei mijn vader, als ik het onkruid niet had gewied en als ik er geen water ...
Mijn tante rechtte haar rug en daar kwam heel die vraag en antwoord uit Heidelberg dat door de voorzienigheid Gods, die almachtige en alom tegenwoordige kracht ... regen en droogte en alle dingen niet bij geval, maar van zijn vaderlijke hand ons toekomen.
Mijn vader zei: als jij dan voortaan de spruitjes die God zelf heeft doen groeien meeneemt en opeet, dan eten wij mijn spruitjes.
De enige stress die wij gekend hebben - stress postnatale zou je dat op z’n Italiaans kunnen noemen: mijn moeder, het grote zusje van mijn tante, heeft mijn vader een paar dagen niet aangekeken.

erfzonde

Over dat Calvinistische leerstuk, dat mij met de paplepel is ingegoten, heb ik al heel lang zo mijn eigen mening: allemaal flauwe kul. Maar sinds vanmorgen vrees ik dat ik dat inzicht bij zal moeten stellen.

Al enige tijd geleden is mijn trouwe viervoeter Barone dood gegaan. Het was een lief beest, en het heeft me wel enige traantjes gekost. Maar hier geldt heel simpel de troost van Wim Sonneveld: voor je het weet zijn er al weer nieuwe gebakken.

Ik heb nu een ander hondje. Weer uit het asiel. Het is een beweeglijk beestje. Het is ook een lief beestje. Affettuoso, zoals ze hier in Italia zeggen. Geen waakhond dus. Het liefst doet hij het hek open, ook voor hen die hier niets te zoeken hebben.
Ik noem hem Trovaglio.

Het beestje wil zich vooral graag buiten zijn - lees: mijn - domein bewegen.
Evenals Barone betekent dat: op bezoek bij Vittorio, de schaapherder. Die heeft drie honden, dat is aangenaam gezelschap. Een van die honden komt ook af en toe bij mij buurten.
Maar, Barone kwam altijd terug. Soms moest ik hem halen, maar dan wist ik zeker waar ik hem kon vinden.
Dat gaat niet zo bij Trovaglio. Eerst kon ik hem los laten lopen als we gingen stappen; nu niet meer, dan gaat ie zelf op stap, altijd een beetje harder lopend dan ik. En hij bepaalt de weg. Dus nu gaat hij aan de riem.
Eerst kon ik hem nog rustig naar de schaapherder laten gaan. Niet dat hij uit zichzelf terugkwam, maar als ik hem ging halen liet hij zich pakken, al moest daar soms list en bedrog aan te pas komen. Niet dat ik hem moest halen: het hondje vond het prima bij Vittorio, en deze man had er geen last van.
Af en toe kwam Trovaglio kijken of er bij mij ook wat te eten was. Ook ik had daar geen problemen mee. Het is een zwervertje en als hij zo gelukkig is, mij best.

Dat is nu ook afgelopen. Hij kwam niet meer terug en hij bleef niet op het terrein van de schaapherder. Hij trok de wijde wereld in. En zo werd ik op een dag gebeld door een ambtenaar die over zwerfhonden gaat. Helemaal uit Torrita di Siena. Ik weet niet hoeveel het hemelsbreed is, maar met de auto zijn het heel wat kilometers vanaf mijn huis.

Zoals gezegd, van mij mag hij zwerven. Ik hou er niet van honden op te sluiten. Maar als hij vrij rondloopt kan hij ongelukken veroorzaken, of mensen schade berokkenen. En Italiaanse honden hebben een chip, zo weten ze mij altijd te vinden.
Dus heb ik mijn omheining flink opgehoogd. Maar, zoals mijn Engelse vrienden zeggen: what a monkey. In no time was hij weer verdwenen. Vanaf dat moment ging hij ook binnen de omheining aan de lijn.
Inmiddels heeft hij van ons de bijnaam Houdini gekregen. Hij is weer over het hek geklommen. Hij moet zichzelf daarbij haast opgeknoopt hebben. Hij zal gebungeld hebben, aan de lijn die hem in de tuin moest houden. Maar, met zijn niet al te dikke kop is hij aan de wurgdood in zijn eigen halsband, en aan het hem opgelegde tuinarrest, ontsnapt.

Nu ligt hij vast in een tuigje.
En we lopen nooit meer ieder zelfstandig onze wandeling.
Daar wordt Trovaglio heel treurig van.
Ik ook. Het voelt alsof ik hem een dwangbuis aangedaan heb. En dat is helemaal niet mijn stijl.

En zo hoorde ik mijzelf vanmorgen tegen hem praten - in het Hollands; Barone sprak Italiaans en Engels, en ook nog Duits en een beetje Hollands, maar Trovaglio is niet voor rede vatbaar.
Luister Trovaglio, zei ik, toen hij tijdens onze wandeling weer vreselijk aan zijn riem trok, ik had het graag anders gezien, maar ’t is je eigen schuld. Van mij mag je los lopen, van mij mag je los in de tuin, van mij mag je zelfs naar de schaapherder. Maar jij weet geen maat te houden. Jij gaat je eigen gang en je trekt je nergens wat van aan. En dus moet baasje jou vast binden. Eigen schuld, dikke bult. Dat vind je niet leuk, ik weet het. De baas wordt er zelf ook een beetje verdrietig van, maar ...

Terwijl ik mezelf zo hoor praten, denk ik: wie voert hier het woord?
‘k Had niet veel bedenktijd nodig voordat ik in de gaten had wie ik daar aan het na-apen was.
Mijn vader.
De dominee.
Calvijn.
God zelf wellicht ook nog?

Zo ongeveer moet het raadsel van de voorbeschikte genade uitgelegd worden: dat je verloren wilt gaan is je eigen schuld Trovaglio, dat ik mij nog steeds jouw lot aantrek is pure goedertierenheid.

krantenkoppen

de Volkskrant komt vandaag met de kop Kankersterfte in Nederland veel hoger dan in buurlanden. Zo, daar kan de huidige generatie klagers weer een tijdje mee vooruit als het leefklimaat in NL op de ontelbare internetfora of op verjaardagsfeestjes aan de kaak gesteld moet worden.

Is de kop terecht?
Ik denk het niet.
Ik bedoel niet dat er altijd wel mensen terechte vraagtekens weten te plaatsen als succesjes of achterlijkheden worden gemeld. Nee, de schrijver van het artikel weet zelf al dat er grote vraagtekens bij geplaatst moeten worden ... en laat die vraagtekens ook zien.

Wat telt de statistiek: hoe lang mensen die aan kanker zijn overleden hebben geleefd nadat de diagnose is gesteld.
De conclusie (van een Rotterdamse hoogleraar): behalve bij, longkanker en darmkanker doen we het veel slechter.

De eigenlijke conclusie van het rapport was dat NL boven het Europese gemiddelde scoort, maar onze hoogleraar wil alleen naar buurlanden kijken, omdat het gemiddelde negatief beïnvloed wordt door de Oost-Europese landen!
En als we ons beperken tot de buurlanden lopen we alleen in de pas bij long- en darmkanker.

Als je Feyenoord bent wil je niet horen dat je beter bent dan SC Cambuur, dat is waar. Feyenoord en Koeman zijn daar niet mee getroost, die willen beter zijn dan Ajax en De Boer.
Moet dat ook gelden bij zulke onvergelijkbare complexen als de gezondheidszorg, waar zoveel, ook onbekende, factoren van invloed zijn?

De Rotterdamse hoogleraar noemt zelf het moment waarop we naar de dokter gaan als een factor die van invloed kan zijn. Zijn vakgebied is evaluatie van de gezondheidszorg, dus ik mag aannemen dat dit een reële factor is.

Zijn we er slecht aan toe?
Eigenlijk hebben we drie buurlanden: Duitsland, België en Engeland. Wat blijkt, in Engeland is de situatie nog “slechter” dan in NL. Maar Oostenrijk telt ook als buurland: daar ligt bij nierkanker het aantal overlevenden 5 jaar na de diagnose 20% hoger dan in NL. Ik neem aan dat Denemarken dan ook als buurland mag worden gezien: en daar doen ze het ook weer slechter dan bij ons.

Een Nijmeegse deskundige is door de krant - vooraf! - om commentaar gevraagd op de opvattingen van zijn collega.
Allereerst constateert hij dat de cijfers oud zijn - het gaat om de jaren 2000 tot en met 2007. In de laatste jaren is er wel het een en ander verbeterd, en in de levensverwachting vooruitgang geboekt.
Verder wijst hij er op dat wij een uitstekend registratiesysteem hebben, en dat bij ons echt alles in de cijfers zit.
Ik denk dat dit wel een valide argument kan zijn als je naar sommige van de buurlanden kijkt (mijn eigen Italia bijv.). Maar ik neem ook aan dat Duitsland, met hun spreekwoordelijke gründlichkeit, en Zweden niet voor ons onder doen.
Desalniettemin, het is een kanttekening.

Ik heb zelf ook nog wel een paar vraagtekens.

Bij darmkanker en longkanker lopen we in de pas. Dat zijn nu ook precies de meest voorkomende bij de sterfgevallen-: sterftecijfers vier (4!) of meer keer zo groot als bij welke andere kankersoort dan ook. Ofwel, bij de ernstigste bedreigers van ons leven doen we het net zo goed als de rest.

Maar, er is nog een belangrijker afweging.
In NL denken we al heel lang na over regelgeving rondom euthanasie. Niet omdat we dat denken zo interessant vonden, maar omdat dat gegeven de praktijk hard nodig was. Nl heeft als een van de weinige landen (de andere zijn België, Luxemburg en Zwitserland) wetgeving op het gebied van euthanasie. In veel landen, waaronder onze andere buurlanden is het niet geregeld, en meestal strafbaar.
In het verlengde daarvan moet goed begrepen worden dat wij als volk de kwaliteit van leven boven de duur van leven stellen als zich slopende ziektes aandienen, en daar worden niet zelden consequenties aan verbonden.

Dit soort onderzoeken zegt natuurlijk best wel iets. Maar of het bruikbaar is voor harde conclusies m.b.t. de herkenning en behandeling van onze patiënten, bevolkingsonderzoek geneesmiddelen bestraling operatie, is zeer de vraag.

Een interpretatie van die verschillen is lastig, zegt de Rotterdamse hoogleraar zelf. Maar, ons toch al zo overbezorgde volkje is met deze misplaatste kop van de Volkskrant weer helemaal bijgepraat: in dit landje moet je niet met kanker in het ziekenhuis terecht komen.